Kaip gyventi su atopiniu dermatitu arba padėjo Egzemos mokykla

Dar tuomet, kai nesilaukiau ir kai net neplanavau vaikų, jau buvau girdėjusi be galo daug istorijų apie vaikų alergijas, kurios, tiesą sakant, atrodė bauginančios. Vaikas alergiškas kviečiams - jokių bandelių, pyragaičių, namuose šeima taip pat nevartoja nieko kvietinio. Bet kaip vaikui šventėje, kur ant stalo stovi didžiulis tortas paaiškinti, kad tau to torto negalima?! Kitas vaikas alergiškas dulkėms, todėl, net esant didžiausiems šalčiams, vaikas aprengiamas, apgobiamas šilta antklode ir vėdinami namai atidarius visus langus. Ir dar daug daug kitų istorijų... Ir besiklausant visų tų istorijų, manyje augo baimė... iš pradžių lėtai, paskui greičiau... o dabar ji sustojo :)

Vytautas serga atopiniu dermatitu nuo 3-4 mėn. Pradžia buvo tiesiog nežinomybė. Vaiko žandukus pradėjo berti, jie pradėjo šerpetoti. Iš pradžių galvota, kad tai tik alergija citrusiniams vaisiams (žinoma, pats jis jų nevalgė, manyta, kad alergenas patenka per mamą), bet jokių produktų atsisakymas būklės negerino. Vieną dieną atrodė viskas gerėja, o kitą - vėl žandukai raudoni ir sausi. Pradžioje jis nesikasė, bet vėliau pradėjo naktimis trintis savo mažais pirštukais. Tyliai naršiau interneto platybėse ir bandžiau rasti bet kokių detalių, kurios rodytų, jog tai ne atopinis dermatitas. Visgi atėjus pas dermatologą, diagnozė buvo greita ir aiški - atopinis dermatitas. Bet juk ši liga neišgydoma, paveldima (vadinasi, yra didelė tikimybė, kad ir jo vaikai sirgs), paveikia visą gyvenimą, gali pereiti į alerginę astmą, dėmesio nekoncentravimas, problemos mokantis ir t.t. - galvoje sukosi be galo daug minčių.

Tačiau daktaro ramybė ir tvirtas pasakymas, kad greičiausiai išaugs iki 4 metukų, šiek tiek nuramino. Visgi kelias dienas buvo neramu, keldavausi ir bėgdavau žiūrėti kokie žandukai šįryt.  Kažkur giliai tikėjausi, kad daktaras suklydo ir mums paprasta alerginė reakcija. Be to, pradėjus teptis daktaro išrašytu Infladerm telapiuku, žandukų būklė gerėjo. Palaipsniui susigyvenome. Tačiau vis dar būdavo dienų, kai žandukai ir kakliukas parausdavo, ypač susinervinus ar dygstant dantukams ir prasidedant seilėtekiui. Tiesą sakant paskutinį mėnesį žandukai būdavo daugiau ar mažiau, bet nuolat paraudę ir vaistai situaciją tik švelnino, tačiau visiškai to sausumo nepanaikindavo, nes bėgančios seilės greitai nuplaudavo tą tepaliuką. Kol vieną dieną Facebook'e pamačiau, kad organozuojama Egzemos mokykla. Nors gyvename Druskininkuose, o pamokos organizuojamos Vilniuje, net neabejojusi užsiregistravau. Ir šiandien, tariu didelį AČIŪ. Ačiū už teoriją, už paprastą ir aiškų supažindinimą, už praktiką ir už tai ko nepasako kiti gydytojai.

Žinoma, naršydama internete žinojau, kad atopiniu dermatitu serga kas penktas vaikas ir tai išsivysčiusių šalių liga, kuri vis labiau plinta, tačiau atvykus ir pamačius, kad mes tokie ne vieni (nes mūsų šeimos aplinkoje atopiniu dermatitu sergančių nėra), iš vienos pusės atsidūsau, iš kitos išgirdau, kokio sunkumo būna ši liga ir tarsi gėda pasidarė, nes klausydamas pagalvoji, kad tavo problema tikrai nėra tokio mąsto kaip atrodė. O ir iš tiesų nėra, tiesiog reikia mokėti prižiūrėti vaiko odelę. Kaip priprantame valytis dantis, taip reikia įprasti prižiūrėti odą.

Visų pirma, kas yra atopinis dermatitas (toliau - AD)? Tai lėtinė uždegimą sukelianti odos liga, kuriai būdingas intensyvus odos sausumas, niežėjimas ir uždegimo sukelti odos pažeidimai (paraudimas, sudirgimas). Dažnai simptomai pasireiškia ankstyvoje vaikystėje (iki 6 mėn. suserga 45 proc.), tačiau iki 5 m. pasveiksta apie 50 proc. (iki 15 m. - 90 proc.). Nors vaikui augant simptomai silpsta, tačiau odos sausumas išlieka visą gyvenimą. Būtent todėl nuo vaikystės reikia išmokyti vaiką susigyventi su šia liga ir mokyti prižiūrėti odą.

AD priežastys nėra iki galo aiškios, tačiau žinoma, kad didžiausią vaidmenį atlieka imuninės sistemos sutrikimas, paveldėjimas, odos barjerinės funkcijos sutrikimas, aplinka. Todėl su šia liga ypatingai sunku kovoti.

Kūdikiams AD požymiai dažniausiai pasireiškia skruostų, rankų ir kojų linkių srityje bei plaukuotoje galvos dalyje. Mažiems vaikams - dažniausiai kojų ir rankų tiesiamuosiuose paviršiuose. Augant vietos gali kisti ir pereiti į alkūnių, riešų, kelių ar čiurnų, kaklo, plaštakų, akių vokų sritis. Suaugusiems bėrimai dažniausiai pastebimi kaklo, plaštakų, galūnių linkių, veido odoje.

Kas vyksta su oda? Oda, kaip žinome, yra tarsi skydas nuo aplinkos veiksnių, sergančio AD oda, yra tarsi aptrupėjusių plytų siena. Taigi ji negali tinkamai kovoti su išorės veiksniais, įskaitant auksinį stafilokoką.

AD paūmėjimą gali sukelti labai daug ir labai įvairių veiksnių, pradedant nuo streso, baigiant mamos kvepalais ar dulkėmis.

Žinoma, bet kokia liga sukelia šeimoje tam tikrą sumaištį, pakeičią emocinę būseną, ypač jautriai miega AD sergantys maži vaikai, dažnai nubunda, dėl nuolat niežtinčios odos ir raudonų bėrimų sumažėja pasitikėjimas savimi, sergantieji tampa dirglūs ir irzlūs, nuolat lydi bloga nuotaika.

SVARBU TINKAMAI PRIŽIŪRĖTI ODĄ. Galima sakyti, kad mažo miestelio daktaras mums daug ko nepasakė - išrašė vaistukų ir atsisveikino. Tačiau visos dalyvavusios Egzemos mokykloje mamos tiesiog ryte rijo informaciją ir visoms tai buvo nauja, nors manau bent jau didžiąją dalį visoms turėjo pasakyti pirminis dermatologas.

Taigi ko įprastai nepasako gydytojas:

1. Neužtenka tepti vienu išrašytu tepaliuku. BŪTINA kremus tepti tarsi sumuštinius: drėkinamasis kremas, maitinamasis (arba gydomasis) kremas ir riebus kremas, kuris neleis taip greitai išdžiūti. Arba bent du, t.y drėkinamasis ir riebus. Čia man kyla piktas klausimas KODĖL? Kodėl to negalėjo pasakyti mūsų daktaras? Pradėjus taip teptis net be vaistinio tepaliuko,  naudojant tik drėkinamąjį (Biodermos Atoderm Ultra-soothing balm) ir riebųjį kremą (Epaderm), odytė pagerėjo po kelių dienų!

2. Niekas nepasako kokiais kiekiais tepti! Tik Egzemos mokykloje buvo išsamiai ir aiškiai pasakyta, o vėliau ir parodyta, kiek tepti reikia. Tikrai retas kuris tiek tepa - oda turi būti gerai sutepta ir tai daryti reikia bent du kartus per dieną, net jei odos būklė atrodo gera.

3. Beveik visi sergantys AD turi auksinį stafilokoką, todėl būtina daryti antiseptines voneles 1-2 k. per savaitę.

4. Maudytis galima, kad ir kasdien, kaip ir lankyti baseiną (mums buvo uždrausta tai daryti dėl chloro), svarbu paskui gerai sudrėkinti, t.y. ištepti odytę.

5. Negalima AD sergantiems maudytis karštame vandenyje - iš pradžių atrodo palengvėja, vėliau atsiranda niežulys. Tinkamiausia temperatūra apie 35 laipsnius. Apskritai derėtų vengti perkaitimo, kas kartais yra sudėtinga, kadangi AD sergantys paprastai būna hyperaktyvūs.

6. Daugumą mamyčių susilaukusios vengia tam tikrų produktų - taip neištreniruojame imuninės sistemos ir vėliau organizmas neatpažįsta alergenų, todėl didiną riziką. Vienintelis būdas sumažinti AD tikimybę ar lygį - odos drėkinimas nuo pat mažylio pirmų dienų.

7. Ir dar vienas patarimas, kuris turbūt daugumai jau gerai žinomas, bet kurio negaliu nepaminėti - tepti iki 3 min. po maudynių.

Taigi KODĖL dauguma sergančių AD to greičiausiai nežino? Kodėl sergantieji turi ieškoti informacijos per aplinkui ir tikėtis, kad tą informaciją atras? Arba kad atsiras tokia Egzemos mokykla ir pasakys viską, kas nutylima?

Ir dar keli klausimai, kurie galbūt kyla ir Jums:

1. Ar galima nustatyti ligą tik pažiūrėjus į pacientą? Taip, gydytojas apžiūrėjęs odą ir paklausinėjęs gali nustatyti ligą be jokių tyrimų.

2. Ar gali žmogus sirgti AD, bet nejausti niežulio? Taip. Mūsų Vytautas kasosi tik kartais, todėl prieš einant pas dermatologą man tai buvo vienintelis šiaudas, leidžiantis tikėtis, kad tai ne AD.

Ir čia tik maža dalis, ką sužinojau Egzemos mokykloje. Tas 2 val. kelias buvo tikrai vertas visų tų gautų žinių, todėl manau kiekvienas sergantis ar auginantis AD sergantį vaiką turėtų atvykti čia ir sužinoti TIKRUS faktus, o ne internetinę tiesą ar dalinę tiesą iš "vietinių" daktarų.

Savo ruožtu aš dar patarčiau atkreipti dėmesį į rūbus, ne tik į medžiagas, bet į jų patogumą ir sąlyčio su paraudusia odyte vietas. Pavyzdžiui, kadangi mums beria kakliuką, aš stengiuosi kuo mažiau jį dirginti - jei dedu bodžiuką, kad ir nakčiai, neužsegu viršutinės sagytės, nes kuo daugiau kasosi/trinasi, tuo daugiau niežti. Taip pat reikėtų žiūrėti, kur yra rūbų siūlės, nes jos ypatingai dirgina odą.

Taip pat noriu pabrėžti, kad visi tepaliukai ar vaistai paminėti šiame įraše nebūtinai tiks ir Jums, todėl reikėtų tartis su daktaru ar vaistininku ir bandyti atrasti Jums tinkamiausią. Dar viena iš priežasčių, kodėl verta užsukti į Egzemos mokyklą - gausite daug mėginukų, kuriuos išbandę, galėsite pasirinkti sau tinkamiausią (taigi neišleisite daug pinigų ir nesuksite galvos, kur dėti pradėtus, bet netinkančius tepaliukus). Taip pat gausite neįkainojamą konsultaciją specialistų, kurie visas žinias pateiks paprastai ir suprantamai, atsakys į visus Jūsų klausimus. Pavyzdžiui, aš sužinojau, kad dantukų augimo seilėtekio laikotarpiui mums yra puikiai tinkantis specialus Biodermos ABC Derm Irritations around the mounth kremas. Man patinka ne tik jo poveikis, bet ir tai, jog neturėčiau pergyventi, kad vaikas gali jo paragauti! Kas turi tokius mažiukus tikrai supranta, kaip sudėtinga kartais būna ištepti kremukais.

Ir pabaigai noriu pakartoti, ką pamokos pabaigoje išgirdau pati - AD sergantys būna itin hyperaktyvūs, tačiau be galo talentingi ir sumanūs vaikai. Jie kaip laukiniai žirgai, kuriuos reikia tvirtai paimti į vadeles. Deja, tėvai dažnai daro klaidą ir kartu žalą savo vaikams, gailėdami jų, o šie, kadangi yra itin sumanūs, greitai perpranta ir pradeda tuo naudotis. Tuomet staiga tėvai pastebi, kad nebesusikalba su savo vaiku, viešumoje jaučiasi nejaukiai, nes nežino ko tikėtis iš mažylio, vengia eiti į svečius. Svarbu formuoti kiekvieno vaiko charakterį, tačiau AD sergančiųjų ypatingai. Nepaleiskime vaikų talentų ir padėkime jiems susigyventi su AD!

Gražios odytės ir ramaus miegelio! :)

P.s. daugiau informacijos apie AD ir Egzemos mokyklą rasite: http://atopinis.lt/ ir Facebook puslapyje: https://www.facebook.com/EgzemosMokykla/.